Oi pessoal! Hoje quero relembrar um dos primeiros textos que eu escrevi, contando como foi que eu descobri a esclerose múltipla.
Quarta-feira, 9 de abril de 2014
O diagnóstico
Talvez seja o texto mais longo que eu vou publicar. Peço paciência e atenção, vou registrar aqui sentimentos nunca falados e memórias nunca notadas... estou abrindo meu coração e minha intimidade com essa doença. Espero que aprendam junto comigo. Hoje quero contar como descobri a doença. Não como os médicos me passaram ou como toda parte técnica aconteceu, mas como foi sentir tudo acontecendo dentro de mim e como em alguns momentos não fazia o menor sentido o que o médico estava tentando me dizer.
Certo, vamos lá... Em 2009 realizei o maior sonho da minha vida. Casar com o gurizinho que conheci aos meus 13 anos. O ano começou bem... Preparativos e tal... Casamento marcado para novembro. Mas no meio do caminho tivemos uma perda inconsolável... Irmãozinho dos nossos amigos...5 aninhos... Nos deixou. Pois é. Quem entende os planos de Deus? Foi um dos dias mais desesperadores da minha vida... Nunca vou esquecer. O tipo de perda que não se supera, apenas continuamos vivendo... o ano ainda prometia... Poucos meses depois perdemos a mãe de outros grandes amigos. Poucos sabiam mas ela era uma base, um exemplo pra mim. Linda e jovem... Guardo seu sorriso no íntimo da minha alma... Onde ela permaneceu me influenciando... Saudade não melhora com o tempo. É mentira esse negócio que o tempo consola... O tempo machuca isso sim.
Foi um back, mas e ai? Vamos casar ainda? Que ano hein? Estávamos sem clima. A filha dessa amigona que foi embora, sem querer um dia me disse " ainda bem que você vai casar Ma, precisa de coisas boas para marcar esse ano". Achei que todos mereciam uma coisa boa. E resolvi que seria bom... Mas estava mal. Poucos sabem disso, mas fui no hospital pela primeira vez... Sintomas?? Formigamentos.... Nas mãos, nos braços e nos pés. Na época disseram que eu estava estressada e me receitaram anti depressivos. Achei uma sacanagem.... Não tomei nada. Quem não ficaria estressado?? Duas perdas assim.... Casamento a mil e família dando trabalho... Acho que a família existe por duas razões: pra você amar incondicionalmente e te dar dor de cabeça. Óbvio que eu estava estressada. Nunca fui calma. Mas passou o casamento, passou 2010... É que eu tenho uns problemas sérios... Sou estressada, ansiosa, quero fazer tudo perfeito e tenho o péssimo hábito de querer agradar todo mundo. Poxa todos sabem que isso é impossível, eu sei... Mas quando não consigo agradar deprimo, me cobro... Eu me judio pra caramba.
Não tive nenhum sintoma em 2010, mas não soube relevar as situações... Entender que as pessoas são diferentes e que você deve ama-las mesmo assim... Me deixei levar e sem falar o quanto as pessoas me machucavam... Guardava tudo. Triste. Meu conselho é que você fale, grite, berre enquanto pode e para que tudo não pire a sua cabeça. Me vi machucada... Incompreendida... Mas ninguém conseguia ver tudo isso. Meu mundo desabou quando descobri que meus pais não eram perfeitos, minha vó também soltava pum, não agradaria meus amigos em tudo que fizesse e poderia ter vontades e sentimentos podres que talvez nunca conte pra ninguém....quando percebi que algumas situações era eu e Deus e ponto. Bate tudo isso no liquidificador... Chuta o que aconteceu? La vem os formigamentos de novo... Agora só nos pés... No começo de 2011... Por volta de junho de 2011 já formigava minhas canelas e os pés... Fui no médico e me disseram que não era nada... Podia ser sequelas de nervoso da época do casamento, fui para casa.
Sou sedentária assumida... Achei que poderia ser circulação.. Falta de uso.... Me dediquei na academia. Mas não melhorou. Julho, agosto, setembro... Foram os meses em que vi o formigamento subir até as coxas e um dia acordei e a força das pernas já não estava mais lá. Andava com dificuldade... Como se o dia todo estivesse com aqueles pesos da academia na canela. Já não conseguia mais malhar.... Novembro foi o mês que vi meu equilíbrio ir para o saco... Tinha que andar olhando para o chão se não caia e cai duas vezes... A primeira acabei com meu cotovelo e na segunda ganhei um pé engessado, mas não quebrou, só torci. Isso não podia ser normal.... Fui mais uma vez no hospital. Me orientaram procurar um neurologista. Eu trabalhava desse jeito... Estava ficando bem difícil mesmo. Foi uma luta achar neuro e não sei se fui muito ignorante ou não entendi a gravidade da situação, mas só consegui neuro para uns 4, 3 meses. Achei que deveria esperar, não sei se teria ajudado muito fazer qualquer outra coisa, mas eu não sabia o que fazer. Passou novembro, o formigamento subiu até as costas e a cintura toda... Da cintura pra baixo tudo dormia...não sentia quase nada...era estranho até usar o banheiro, já imaginou não controlar mais suas necessidades?? Tenso.
Dezembro foi quando piorei tanto que me vi precisando de apoios para andar... paredes, portões na rua.... Árvores... Ia me equilibrando de apoio em apoio para não cair.... Continuava trabalhando... Mas andava uns minutos e sentava para descansar o dobro do que tinha andado. Acordava mais cedo para não perder a hora. Levava 20 minutos até o meu trabalho, passei a levar duas horas. Não, com certeza isso não era coisa boba. Meu marido passou a me deixar no trabalho, não dava mais para enfrentar o transporte coletivo da minha cidade. E me buscava também. Me vi cada dia mais dependente. Um dia (que parece ontem) acordei pesada, nunca fui magrriiinhaaa mas o peso era nas pernas. Morava em um ap que não tinha elevador... 4 andares de escada... É, a vida não da moleza. Subia e descia todos os dias e nessas condições. Mas aquele dia foi diferente. Estava exausta de uma forma que não sabia explicar. Desci, encontrei o gato do meu marido e reclamei.... " tô estranha". Ele me deixou no trabalho. Mal consegui descer do carro.
A pior coisa do mundo são os olhares de quem passava, o desespero no sorriso do seu marido querendo dizer "força princesa", mas pensando "que tá pegando meu Deus?"... Desci finalmente do carro.... Subi com a ajuda de um corrimão uma rampinha... Passei a catraca.... E para chegar no meu prédio precisava passar por um estacionamento grande e óbvio não era rodeado por corrimão. Eu parei me segurando numa parede... Olhava para frente, para o chão.... Eu sabia que tinha que andar, sabia como andar.... Sempre andei... Mas ao soltar a mão, as pernas vacilavam. Nada de equilíbrio. Desespero. Comecei a chorar e tanto... não ia adiantar nada eu sei, mas me senti abandonada por Deus, perguntas do tipo “por que eu?”, “por que tanto assim?”... Um segurança me viu e pediu para me acalmar, que a empresa tinha um departamento que ajudava pessoas deficientes a se locomover todos os dias, se eu não me ofendia dele pedir que eles viessem me buscar. Aceitei a ajuda, mas ouvir a palavra “deficiente” foi dolorido. Trabalhei mal e não pensem que na empresa nunca repararam ou tentaram que eu me afastasse, mas eu já havia passado duas vezes no médico e me mandaram para casa, neuro só para aquele tempo todo, o que eu diria na empresa? Não dava para perder o emprego.
Aguentei firme o dia todo... era a última sexta do ano... 30/12/2011...sentei na mesa do meu chefe e contei tudo, lembro que não chorei. Mas que foi uma conversa bem difícil. Disse que não tinha mais condições de trabalhar e que não fazia ideia do que eu tinha. Tenho uma baita sorte sabe? Meu chefe era um anjo... disse para eu ir embora tranquila e só voltar quando estivesse bem. Ambos sabíamos que isso não era possível e que saindo dali eu daria um jeito de resolver, mas ouvir isso foi confortante. Ele me deu um abraço... um dos mais sinceros que já recebi. Ele deve ter visto a minha cara. Eu nunca senti tanto medo na minha vida. Será que eu ia morrer? O que eu tinha afinal? Terminamos de conversar e ligamos para aquele departamento que ajuda as pessoas especiais. Veio um rapaz tão gente boa, nunca vou me esquecer. Ele me deu o braço e foi me ajudando. Ai aconteceu o pior dos piores... não dava mais... não conseguia andar... as pernas vacilaram, ele me sentou nuns banquinhos que tinha no caminho e me perguntou se eu gostaria de uma cadeira de rodas, não que eu precisasse mas para não forçar. Fofo demais né?
Era óbvio que eu precisava e mais do que tudo da cadeira. Aceitei. Eu chorava e o rapaz me fazendo rir. Pensei que nunca mais fosse andar, não via como. Já nem queria mais me chatear com Deus. Sem forças até para pensar nisso. Imagina o seu marido ver você chegando na porta do trabalho de cadeira de rodas? Desesperador ver a cara dele. Queria me abduzir do mundo para ninguém mais me olhar com dó. Decidimos esperar a virada do ano, passei a virada sentada, não aguentava levantar nem para tirar fotos. Era engraçado se me largassem eu caia feito um saco de batata...no dia 1/1/2012 fomos mais uma vez no hospital... mais um passeio na cadeira de rodas. Ai descobri que Deus não estava bravo comigo, as coisas começaram a melhorar... o médico que me atendeu ficou admirado e disse que eu não ia sair dali sem saber o que eu tinha. Em piloto automático vi vários médicos e enfermeiros me mudando da cadeira para a cama e levantando minhas pernas, meus braços, tentando me colocar de pé... todos pararam e ficavam me olhando... um chegou a dizer “o que você tem menina?”. Olhei para ele querendo dizer muitas coisas, mas ele não tinha culpa de nada do que eu estava passando, então só respondi sorrindo que estava esperando que ele me dissesse. Resolveram me internar. Me viraram do avesso. Nunca fui tão furada na vida e pela quantidade de sangue que tiraram de mim suspeito que aquele hospital cria vampiros escondidinhos. Assim foi o primeiro dia.
Segundo dia me disseram logo cedo para não comer pois eu faria uma tal de ressonância, nem sabia o que era, preferia não saber. Algum tempo depois chegou uma cadeira, meu meio de transporte pensei, partimos eu e o meu marido com a enfermeira. Me despedi dele antes de entrar na sala e a enfermeira falou para ele voltar em uma hora e meia, pensei no quanto seria demorado, mas não quis discutir, lá foi o príncipe com o meu celular, o dele... fiquei sozinha com aquela enfermeira que gostaria de esquecer. Quando vi a máquina não me assustou tanto, mas entrar nela me fez sentir sendo engavetada, não sei explicar, tinha muito ar até me enfiarem lá... só queria correr dali, mas como sabem que eu nem andando estava ficou complicado pra mim. Me senti uma criança implorando pelo colo dos pais, mas eles não podiam estar ali, era melhor eu virar adulta. Então comecei a me tremer inteira, a boca seca, um fiasco eu sei, mas quem pode me julgar? Engavetada por uma hora e meia? Presa com todos os pensamentos que estavam me assombrando? Me sufocando? Não aguentei. Foi aí que a linda da enfermeira teve a genial ideia para me animar, suponho, de dizer que se eu não aguentasse esperar, eles me deixariam em coma para o exame e seria uma quase morte, que eu faria o exame semi morta. Sério? Que porcaria de treinamento eles tem? Ainda bem que era só ela que era assim, o restante do atendimento lá no hospital era maravilhoso... Tremia tanto que minhas pernas pulavam sem eu sentir, ah é verdade, esqueci que eu já mal sentia as pernas fazia algum tempo.
Me subiram para o quarto, nada de marido por lá... e eu não conseguia parar de chorar, onde estava meu celular mesmo? Ah só podia ser brincadeira. Nessa hora lembrei que sabia dois números de cor. Da casa dos meus sogros e da pipoca, minha amiga. Falei com meu sogro segurando o choro, ele tentou ligar para o meu marido, mas lá no hospital o sinal era horrível e ele deveria estar em algum buraco porque só caia na caixa postal. Ok, entrei em pânico. Agradeci e disse que estava tudo bem, que só tinha me desencontrado dele após um exame. Ainda restava a pipoca, mas ela... como eu posso dizer... é o tipo de amiga que se desespera mais do que você, então eu tinha que manter a classe. O telefone chamou e quando ouvi a voz dela só consegui chorar sem parar, não sei quanto tempo ela ficou ali me ouvindo chorar... chorando junto aposto. Quando consegui respirar disse entre soluços desesperados que ela precisava encontrar o príncipe, mas que estava tudo bem. Haha sou uma péssima mentirosa, eu sei. Lembro que em seguida ele chegou.... fiquei tãooo feliz que bebemos juntos uma Coca-Cola. É, eu esqueci do jejum, mas achei que não teria problemas.
Minha irmã chegou... grávida, como se eu já não estivesse me sentindo mal o suficiente. Mas eu precisava dela ali, e amei ver a cara pálida, desesperada dela. Descemos juntos para a ressonância / minha quase morte que a enfermeira falou. Lembro de chorar muito e pedir desesperadamente para o médico que não me deixasse acordar lá dentro da máquina, meio ‘grog’ pelo remédio. Imagina o pânico que eu estava? Não queria acordar dentro daquela máquina, sem ar e sem poder avisar ninguém que eu estava acordada porque todos achavam que eu estava na minha quase morte. O médico sorriu e me garantiu que eu só lembraria dele... fiquei desconfiada, mas não tinha o que fazer... olhei para a porta da sala enquanto eles aplicavam tudo... vi minha irmã, meu marido e minha sobrinha, ainda que na barriga dela, mas eles estavam me olhando. A mana com as mãos juntinhas perto da boca, o príncipe sério, com os olhos saltando do rosto. E tudo apagou...Acordei bem ‘grog’ como imaginei, estava numa maca fria, e com um ânsia de vômito absurda, fiz força para chamar a enfermeira, vi que tinha alguém ali. Ela muito doce disse para eu esperar um pouquinho que o médico já ia me ver. Ou seja não dava para fazer nada pela ânsia ou pela moleza. Piscava e abria os olhos bem devagar, mas na verdade eu dormia entre uma piscada e outra e nem sentia.
Percebi isso quando abri os olhos e não fechei mais, estava andando, a maca estava andando, entramos num elevador, não estava entendendo nada, quando descemos vi meu sogro, com os braços para traz e as sobrancelhas franzidas como sempre, ele me acompanhou com os olhos e foi seguindo a enfermeira que me levava, olhar para ele me trouxe conforto, entramos no quarto e tinha uma galera lá dentro... amigos, família... poxa que alegria... queria dizer muitas coisas, sorri e virei para a enfermeira e avisei que ia vomitar. Barbaridade, que nojeira. A enfermeira colocou o lençol na minha boca e vomitei lá. Aí descobri que foi a coca... tá, foi culpa minha, não sabia. Pedi desculpas e agradeci a enfermeira. O sorriso da galera sumiu, óbvio. Eu tinha que descontrair o ambiente urgente... só precisava sair da maca e ir para a cama do quarto, foi ai que percebi que estava com aquelas roupas que não servem para nada porque marcam tudo na frente e mostram seu bumbum atrás, já não bastava de constrangimento né? Credo. Ninguém olhou diretamente, me sentei e conversamos até o horário de visita acabar. A noite senti que minha cabeça ia explodir... nem dormi. Me medicaram, mas era muita coisa para eu processar. O príncipe ao meu lado...sempre.
De manhã cedo recebi a visita de um neurologista que atende na internação. Pensei que talvez eles não fossem criaturas tão extintas assim. Querido demais, me examinou... sem força nas pernas, sem sensibilidade... mas isso eu já sentia. Disse que estava aguardando as imagens da ressonância para me passar qualquer diagnóstico. Daqui a pouco volta ele chocado, dizendo que nunca viu uma medula com tantas lesões antes e que havia uma lesão no cérebro também... mas o que ele estava dizendo? Lesões? Vieram de onde por Deus? O que eu havia feito de errado? Ele sumiu por algumas horas e vieram me avisar que eu teria que refazer a ressonância só na parte do crânio. Virei o hospital de cabeça para baixo. O meu exame no dia anterior havia levado 4 horas, que parte do crânio eles não pegaram? E eu estava mais parada impossível, naquela quase morte para ter me mexido. Causei tanto que o neurologista me liberou de refazer, não havia tanta necessidade, acho que ele já tinha as informações que queria. Aí ele me pediu o exame que tira aquele líquido da coluna. Malaandroooo que dor, lembro da cara do meu marido querendo sorrir mas desesperado com a agulha.
O resto do dia não pude me mexer, mas não lembro de ter escutado a explicação do por que. O médico me receitou um corticoide na veia, duas horas por dia ele ficava entrando na minha veia. Minha amiga Xodó apelidou o aparelho que o remédio ficava de Bob, ele já fazia parte da família. Comecei fisioterapia ali mesmo. Então por mais 5 dias tive o Bob e as fisioterapias 3 vezes por dia. Recebia muitas visitas, comi muitas coisas gostosas que me traziam escondido... combinei com a enfermeira que se ela não me visse comendo tudo bem. Não teve um dia sem visitas, me senti o ser mais amado do mundo. Era a hora mais feliz do dia. Teve quem não saia de lá. Disso eu nunca vou esquecer.rs Mas guardei cada rostinho que apareceu pelo menos uma vez, cada voz que me ligou... cada mimo de presente...era o máximo deles e tudo, tudo de bom para mim. Não havia nada mais a ser feito.
Sai do hospital... inchada como uma bola, cheia de espinhas horrorosas, mas andando, uma alegria. Ainda precisava aguardar alguns resultados para saber o que eu tinha. Mantive como meu médico particular aquele fofo que encontrei no hospital. Nessas horas você não liga para dinheiro, convênio, você busca segurança e eu confiava cegamente nele. Semanas depois meu médico abriu os exames comigo e parece que além das lesões havia algo no líquido da coluna. Ficou esclarecido que tive uma inflamação na medula, considerado como meu primeiro surto da esclerose, mas teria sido apenas uma inflamação se nunca mais tivesse acontecido nada. Passei o ano de 2013 sem sentir mais nada muito forte. Nem quis tomar remédio algum, me sentia muito bem. Para minha infelicidade tive que repetir as ressonâncias de 6 em 6 meses. Ainda bem que achei um laboratório com uma máquina bem grandona, que atende de madrugada, como eu ficava sem dormir por medo, já ia virada e parecia um pesadelo o exame, pesadelos que eu tive muitas vezes dormindo também. Frescura ou não, virou um trauma, mas aguentava para não ter a quase morte de novo e vomitar Coca-Cola. Só que era péssimo. Até que dezembro chegou de novo e com ele todos os sintomas, numa manhã acordei formigando mais nos pés, eles nunca pararam de formigar totalmente, mas o médico me explicou que seria normal pela lesão que tive.
Enfim, em dezembro aumentaram e em duas semanas eu não conseguia andar sozinha de novo. Não de forma tão agressiva como antes, mas me segurava em tudo. Refazendo os exames apareceu uma lesão do cérebro, aí fiquei com 98% de chance de ter a bendita esclerose múltipla... nem sabia que raio era esse. O médico me explicou que é uma doença auto imune,que por alguma razão que não se explica quis se desenvolver em mim, que não era culpa minha, que ela não poderia ser evitada,disse que teríamos que começar o tratamento, mas que a escolha era minha. Eu a essa altura estava de saco cheio de tudo, não queria mais sentir nada. Cansada de não ter certeza,cada hora um sintoma diferente... aceitei a doença como uma resposta e se tratada poderia ser melhor controlada, mesmo eu sabendo que poderia ter novos surtos como o que me deixou sem andar... era pelo menos um começo. Ela não me mataria, mas não tem cura, teria que aprender a conviver com as sequelas do surto e das desse princípio de surto que tive quando descobrimos a nova lesão. Os sintomas que tive são bem comuns... podem ser nada como ser doenças bem mais graves que a esclerose. Eu tinha duas escolhas: pirar ou aceitar... Aceitei o tratamento, não a doença. E sem falar com qualquer pessoa, amigo, família... comecei o tratamento tentando fingir que eu não tinha nada...Sabiam que eu estava no tratamento, só que ninguém tocava no assunto comigo e eu não queria falar também... mas quem tem esclerose sabe que não se pode ignorar ela, todos os dias ao acordar posso sentir ela em mim, sei que existe muita gente pior e tento dar valor, mas sei que existe muita gente que está melhor e não dá o devido valor...por isso resolvi começar a falar... sobre o tratamento e essas questões de valores pretendo falar outro dia.
Sei que me estendi, mas não imaginam o quanto tudo é bem maior e eterno na minha memória.
